Las residentes en el Canòdrom CoActuem per la Salut Mental han trabajado durante los últimos tres años con la ciudadanía para investigar cómo funcionan las redes de apoyo social en salud mental. El proyecto de creación de un xatbot de ciencia ciudadana hace un salto cualitativo democrático con la celebración de su primera asamblea, en la cual se ha validado un documento final de recomendaciones políticas para proponer acciones para promoverlas y fortalecerlas.
Un proyecto de ciencia ciudadana social
CoActuem per la Salut Mental es una propuesta de ciencia ciudadana social, es decir, un proyecto de investigación co-diseñado e impulsado directamente por grupos de ciudadanos que comparten una preocupación social. Treinta y dos personas co-investigadoras con experiencia propia en salud mental y familiares se unieron al proyecto el 2020. Trabajaron de codo a codo con 65 representantes de 50 instituciones, cosa que ayudó a enmarcar la investigación y a situarla en el ámbito público y profesional. La participación de los dos grupos se articuló a través de procesos basados en la cooperación ciudadana. El proyecto inició su colaboración como residente en el Canòdrom el 2021, espacio que ha acogido las sesiones de trabajo de las personas co-investigadoras.
La primera Asamblea Comunidad Salud Mental
El proyecto avanza en la intención de hacer la ciencia ciudadana más participativa con la celebración de su primera asamblea el pasado noviembre de 2022. Con los resultados de la investigación en la mano, en la Asamblea Comunidad Salud Mental se han establecido de manera colectiva 14 recomendaciones políticas, que se han debatido y validado. Estas recomendaciones focalizan en el entorno próximo, en el entorno profesional e institucional y en el entorno social, y ponen en el centro varias cuestiones relevantes:
- la capacitación de las primeras personas;
- el papel de las familias y del entorno próximo;
- la promoción del apoyo a las personas cuidadoras;
- el enfoque comunitario;
- promoción de las redes de apoyo social y su accesibilidad;
- la formación de los profesionales;
- la prevención del malestar emocional;
- el empoderament individual y colectivo;
- la lucha contra el estigma; la capacitación del conjunto de la sociedad;
- la promoción de los planes de decisiones anticipadas,
- la creación de un observatorio de datos en salud mental.
Las recomendaciones trabajadas también pueden servir para impulsar acciones transferibles a escala local, estatal, europeo e internacional.
Ciencia al servicio de la salud mental comunitaria
Para el catedrático de la UB Josep Perelló, miembro del Instituto de Sistemas Complejos de la UB (UBICS) e investigador principal del proyecto, esta iniciativa reivindica una manera de hacer ciencia más participativa y más participada. «En este viaje que hacemos juntos en el marco de la ciencia ciudadana, hemos querido transformar nuestro conocimiento científico, es decir, hacer ciencia de forma que se pueda transformar en iniciativas para mejorar el bienestar de la sociedad».
Marta Poll, directora de Salut Mental Catalunya, ha destacado: «Si ponemos el foco allá donde es prioritario, podremos generar cambios en las personas con experiencias vividas en salud mental. Cada vez hay más conciencia de la importancia de los procesos participativos, y este proyecto lo demuestra». También ha subrayado el valor de dotar de una base científica las estrategias de apoyo social en el ámbito de la salud mental comunitaria.
La creación del xatbot CoActuem per la Salut Mental
CoActuem per la Salut Mental se enmarca en el proyecto europeo de ciencia social ciudadana Co-designing Citizen Social Science for Collective Action (CoAct), iniciado en 2020 y financiado por el programa Horizonte 2020 de la Unión Europea. Lo han desarrollado conjuntamente Salut Mental Catalunya y el grupo de investigación OpenSystems de la Universitat de Barcelona, con la colaboración de la arquitecta social Itziar González-Virós.
El objeto de este proyecto de investigación han sido las redes de apoyo social en salud mental, es decir, las redes de relaciones sociales de las personas. La investigación concluye que, en el caso de las personas con problemas de salud mental, estas redes son especialmente importantes: mejoran la calidad de vida y el bienestar, actúan contra la exclusión social y son un factor protector contra las recaídas.
Las 32 personas co-investigadoras escribieron un total de 222 microrrelatos sobre vivencias personales de salud mental relacionadas con las redes de apoyo social. Se encargó de ilustrarlos el dibujante profesional Pau Badia.
Estos microrrelatos forman parte del primer xatbot que se ha utilizado para una investigación de ciencia ciudadana abierta a todo el mundo, mediante la app Telegram. La investigación, así, ha acontecido transdisciplinaria, y se ha basado en ciencia social computacional y de ciencias de la complejidad (y teoría de redes complejas). También ha incluido aspectos propios de las ciencias sociales, y una investigación que combina aspectos cuantitativos y cualitativos: relatos de las experiencias vividas y grupos de discusión sobre el significado de los datos.
A partir de los datos científicos recogidos en el xatbot, se llevó a cabo un proceso de interpretación colectiva y se trabajaron varias propuestas de acciones colectivas que se han debatido.
Resultados destacados del xatbot
Hasta hoy, han entrado al xatbot de Telegram —es decir, han participado en la investigación— 718 personas (con problemas salud mental o no). Hay que destacar que todas han respondido con el mismo grado de compromiso. Se han identificado varias cuestiones relevantes:
- 3 de cada 4 participantes sufre o ha sufrido problemas de salud mental.
- 3 de cada 10 se identifican como personas cuidadoras y 7 de cada 10 son mujeres.
- 1 de cada 3 afirma que su entorno laboral no conoce sus problemas de salud mental, puesto que en este contexto se sienten especialmente vulnerables y prefieren no explicar su situación.
- Según los participantes con problemas de salud mental, las personas que menos se implican en su bienestar son el vecindario y el barrio. En cambio, las que más se implican son las persones convivientes y las amistades próximas. Hace falta, por lo tanto, poner de relieve el rol de las personas cuidadoras y cuidarlas, apoyarlos y ofrecerlos más formación e información.
- 1 de cada 2 microrrelatos habla del estigma en salud mental, lo cual muestra la necesidad de visibilizar y socializar las vivencias en salud mental para luchar contra el estigma.
- 1 de cada 2 personas manifiestan haberse sentido perdidas y solas, hecho que enfatiza la necesidad de establecer una mejor conexión entre la red sanitaria y las redes de apoyo social.
